Os presentamos este año una comedia musical basada en el clásico La Cenicienta, en la que niños, niñas y mayores pasaremos un rato divertido mientras ayudamos a un niño de nuestra localidad aquejado de una enfermedad rara por el momento incurable.
Juan Alonso Pérez
Juan un pequeño vecino de Boadilla, sufre una enfermedad rara “Síndrome Cdg”. Esta enfermedad es un defecto congénito de la glicosilación de las proteínas, muy grave, rara y crónica, con afectación severa a nivel neurológico, motor, renal hepático, hematológico, digestivo, cardiaco, epilepsia… afecta al correcto funcionamiento de prácticamente todos los órganos vitales del cuerpo. La mayoría no pueden comer, hablar, gatear, andar, mantenerse de pie y el uso de silla de ruedas es habitual. No tiene cura aunque, en la actualidad, hay abiertas varias líneas de investigación.
La vida de Juan ha sido una continua lucha desde que nació. Desde muy temprana edad empezó a recibir diversos tratamientos para mejorar su calidad de vida. Al ser un enfermo crónico dichas terapias han sido, son y serán esenciales para poder vivir, a la espera de poder recibir algún día un tratamiento curativo.
Terapias que no cubre la sanidad pública y que están ahogando económicamente a la familia...
