El síndrome CTNNB1 es un trastorno grave de origen genético causado por una mutación espontánea de un gen. Los niños y niñas afectados presentan microcefalia, discapacidad intelectual, espasticidad, bajo tono muscular en tronco y dificultades de visión, habla y equilibrio, entre otros.  Actualmente existen 2 casos en Lugo y uno en Coruña, 34 en todo España. Es una enfermedad rara que afecta a 1/50.000 pequeños en todo el mundo. 

Un grupo de amigos nos hemos animado a colaborar con la causa organizando una jornada solidaria para financiar un tratamiento que ayude a mejorar la calidad de vida de todos los afectados. Existe una línea de investigación que está dando resultados muy prometedores en ratones. Con la colaboración de todos podemos conseguir que este procedimiento se pueda empezar a aplicar en humanos a finales de este año.

Mañana multideporte con carreras de distintas categorías y andaina popular por el río de la Santa Isabel. Mediodía con sesión vermú a cargo de Verónica Cambón y comida popular. Tarde de exhibiciones de baile, bicitrial, tiro con arco, magia , música tradicional, manualidades y juegos infantiles. Remataremos el día con triangular de fútbol sala, cena popular y sesión de DJ. 

Rifas y sorteos durante toda la jornada.

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¡Anímate a participar! Te necesitamos. 

Inscripciones en línea o físicamente na Casa da Cultura s/n Área Deportes Concello de Outeiro de Rei o en la Librería Papelería A Praza de Meira.

Consulta la cuenta de Instagram del evento  @unete_ao_noso_voo. 

Para conocer más sobre el síndrome CTNNB1 y su posible Terapia Génica consulta la web de la Asociación www.asociacionctnnb1.org  o bien su cuenta de Instagram 

*Los menores de 16 años tienen que venir acompañados por un adulto.

*Instalaciones con vestuario, duchas y baño disponible.

*Servicio de Bar durante toda la jornada.

*Las entradas adquiridas en línea tenen un incremento de unos céntimos por incluir seguro de no asistencia obligado por la plataforma de venta de los tiquets.